Ce samedi 21 mars, c’est la journée mondiale de la trisomie 21. Pour la famille de Lynn, 6 ans, cette journée permet de faire changer le regard autour du handicap. Rencontre.
Ce samedi 21 mars – outre l’épidémie de coronavirus – est une journée particulière pour Caroline, Neima et leurs enfants Lynn, Issa et Inaya. Ils sont tous mobilisés pour la journée mondiale de la trisomie 21. La semaine dernière, à la sortie de l’école Molière, au Mée-sur-Seine, ils ont vendu des chaussettes dépareillées, symbole de leur engagement pour sensibiliser le grand public à ce syndrome, provoqué par un défaut de séparation du chromosome 21.
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Travail et organisation
La benjamine de la famille, Lynn, âgée de 6 ans, est atteinte de ce handicap. « Je n’avais pas fait de prise de sang pour mes deux premiers enfants, alors la question ne s’est pas posée pour Lynn, se souvient Caroline Borrego, sa maman. De toute façon, ça n’aurait rien changé, je l’aurai gardée dans tous les cas. Elle est comme un cadeau auquel je dois faire encore plus attention. »
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À sa naissance, ses parents ne se rendent pas tout de suite compte. « Elle avait quelque chose de différent dans le regard, poursuit Neima Tounkara, son père. Mais j’ai attendu que le docteur nous en parle. » L’arrivée de Lynn dans le foyer s’est passée comme une évidence, « même si cela demande du travail et de l’organisation ».
Des améliorations pour les familles
En plus de sa scolarité – qu’elle suit en inclusion avec la présence d’une auxiliaire de vie scolaire -, la pétillante petite fille doit suivre cinq rendez-vous par semaine, entre les éducateurs spécialisés, les séances d’orthophonie ou de psychomotricité.
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Pourtant baignés dans le milieu du handicap – elle est aide médico-psychologique à Dammarie-lès-Lys et lui travaille pour la fondation Poidatz – ses deux parents estiment toutefois que des améliorations pourraient faciliter le quotidien des familles.
« L’inclusion est fondamentale »
« Au niveau de la scolarité déjà, il y a un manque d’AVS, mais aussi un problème de formation pour faciliter les échanges », estime Neima, qui insiste sur le fait que « l’inclusion en milieu ordinaire est fondamentale pour les enfants ».
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Et sa compagne d’abonder : « Lynn est beaucoup dans le mimétisme par rapport aux autres enfants. Pour les autres élèves, cela permet aussi de travailler sur le regard autour du handicap, de travailler à une ouverture d’esprit dès le plus jeune âge. » L’année prochaine, elle devrait intégrer une classe Ulis (unité localisée pour l’inclusion scolaire).
Parcours du combattant
Outre la question scolaire, Caroline et Neima racontent également les difficultés financières qui sont liées. « Si les parents ne peuvent pas s’investir, c’est le parcours du combattant », souligne Caroline. « Et comment font ceux qui n’ont pas d’économie ? » En cause, la prise en charge libérale qui coûte très cher et les allocations qui ne permettent pas de compenser les consultations.
« La MDPH doit revoir le cheminement des allocations, détaillent Neima Tounkara. De notre côté, on arrive à jongler, mais beaucoup d’enfants sont privés de prise en charge, à cause du coût. » Pour Caroline, « le handicap revient souvent dans la bouche des politiques, mais il y a beaucoup de grands mots et finalement peu d’actes concrets ».
Un autre regard sur le handicap
Parmi leurs propositions, ils évoquent par exemple une aide pour la réalisation du dossier de reconnaissance du handicap, ou encore des rencontres avec des familles, « pour s’appuyer sur les expériences de chacun ». Si la seconde vente de chaussettes a été reportée à cause de la fermeture des écoles, liée à l’épidémie de coronavirus, la famille portera des chaussettes dépareillées, samedi 21 mars.
« C’est un moment important pour faire évoluer les mentalités, conclut Caroline Borrego. Ces enfants sont cachés dans notre société, alors il est temps de porter un autre regard sur le handicap et sur la trisomie 21. » Des commandes de chaussettes sont possibles à distance, via page Facebook Ecole primaire molière Le Mée-sur-Seine
source :Actu.fr